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2015
02-02

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

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Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Un anticuerpo específico de miositis

Los anticuerpos JO1 son un marcador para las personas con Polimiositis o Dermatomiositis. Estos anticuerpos son muy raros y se clasifican en la categoría de enfermedades raras. También son uno de los anticuerpos más probables para estar presentes con la enfermedad pulmonar intersticial relacionada con miositis.

Individuos con Jo-1 anticuerpos a menudo tienen un síndrome distinto llamado síndrome de Antisynthetase. Nos ves normales y la mayoría de las veces actuamos bastante normal, pero la verdad es que no estamos cerca de tener la capacidad de vivir una vida normal. Nuestras vidas se gastan luchando una batalla constante para mantener nuestra última calidad de vida.

Tengo anticuerpos Jo1 y son la batalla más dura que he luchado. La vida puede ser muy difícil para aquellos de nosotros que vivimos con estos anticuerpos. Nuestras vidas nos son robadas, pero debido a la rareza de nuestra enfermedad, a menudo nos quedan para luchar solo en nuestra batalla. Quiero crear conciencia de esto.

Quiero que el mundo vea esta rara enfermedad, que aprenda a entenderla y nos ayude en nuestra batalla para sobrevivir.

Cita por Dr. Gourley TMA Discusiones: "anti-Jo-1 es un autoanticuerpo producido para atacar una proteína necesaria para que nuestro cuerpo haga ciertas proteínas".

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Descubre lo que tus anticuerpos significan.

El Dr. Robert Cooper del Reino Unido está haciendo una investigación sorprendente sobre la importancia de los anticuerpos dentro de la miositis. Usted puede ver el video de su presentación en la conferencia 2011 del paciente de miositis.

Comprender lo que significan sus autoanticuerpos.

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Mi batalla.

Aunque me gustaría que no fuera un aspecto de mi enfermedad lo que debe ocurrir, a menudo me veo obligado a sacrificar cosas que me gustaría hacer para que pueda realizar las cosas que debo hacer. Me canso muy fácilmente.

Mi salud es muy frágil y un resfriado o una gripe es muy peligroso para mí. También me cuesta lidiar con las nuevas fuentes de luz que ahora son obligatorias tanto en Canadá como en los Estados Unidos. Limito el tiempo que paso fuera de mi casa. Durante los períodos de crisis extrema este es un aspecto de la enfermedad que ocurre con demasiada frecuencia.

Mis flares de enfermedad vienen en ondas de intensidad variable. Cuando mi músculo está siendo atacado entonces mi cuerpo requiere el máximo descanso para evitar daños. Debo detener virtualmente toda actividad extra y permitir que mi cuerpo se desmorone. La clave es hacer suficiente actividad para no perder el músculo, sino para reducir la actividad a un punto que el músculo no está siendo dañado durante su estado debilitado. Es un acto de equilibrio siempre cambiante.

En aproximadamente una semana o dos intentaré hacer caminatas cortas y hacer ejercicios suaves de yoga. Si la enfermedad empeora, entonces sé que la enfermedad sigue luchando contra un enemigo silencioso, y voy a detenerme y esperar.

En otra semana voy a intentar de nuevo para aumentar mis niveles de actividad y voy a seguir utilizando este método de ataque hasta que sea capaz de comenzar a reconstruir mi músculo de nuevo. Entonces empiezo un aumento lento y constante en la cantidad de ejercicio que puedo hacer, hasta que la enfermedad vuelva a exigir que me detenga y disminuya sustancialmente mi actividad una vez más. Es un proceso de reconstrucción y de desmoronamiento.

Mi dieta ha cambiado mucho y he crecido cada vez más sensible a una serie de alimentos. Requiero una proteína de buena calidad consumida a menudo a lo largo del día o me estrelle.

Cuando la enfermedad afecta mi sistema circulatorio o mi metabolismo, una gran parte de mi lucha es con el aumento de mis medicamentos, remociones de agua salada, terapia alternativa, la dieta y el cambio de estilo de vida. Mi uso de antioxidantes es máximo durante los períodos de extrema llamarada.

Cuando la enfermedad entra en una llamarada reumatoide entonces todavía tengo cierta capacidad de luchar con ejercicio. La piscina me permite mantener la fuerza muscular incluso durante la llamarada como el agua toma el estrés de mis articulaciones. También puedo generalmente continuar mis ejercicios del yoga durante estos períodos pero generalmente esto está en una capacidad mucho más reducida pues no puedo conseguir mí mismo abajo a la tierra. Hago sólo los ejercicios de pie durante estos brotes.

Mi artículo reciente explica con más detalle los anticuerpos Jo-1 y cómo he aprendido a vivir dentro de esta enfermedad. Si tiene esta enfermedad, por favor, lea este artículo.

Http://ladylorelei.hubpages.com/hub/tips-for-living-with-myositis-jo-1-antibodies-antisynthetase-syndrome

Dieta influye en gran medida el grado de fatiga y el grado de llamarada.

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Una proteína de buena calidad y una dieta rica en antioxidantes es muy importante para una salud óptima.

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Condimenta tu comida con jengibre, cúrcuma, canela y ajo.

Muchos alimentos pueden actuar como una terapia natural para enfermedades como la artritis u otras enfermedades basadas en la inflamación. Hay muchas hierbas, especias y otros alimentos que pueden ayudar a mejorar su salud.

El jengibre, la cúrcuma, el limón, las cebollas, y el ajo son apenas algunos alimentos estupendos que pueden ayudar a reducir naturalmente la inflamación. Así que condimentar su comida. Puede ayudarle a sentirse mejor.

Cuídese usted mismo. La relajación, la risa y un estilo de vida sin estrés son vitales para las personas con enfermedades crónicas. La risa es realmente la mejor medicina.

Grupos de apoyo: www.myositis.org o también puedes encontrar grupos en Facebook como los Myositis Ramblers.

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La contracción muscular desde el hombro hasta el cuello levantando mi brazo derecho para que ya no baja a mi lado.

Sacudir el estrés y obtener sus endorfinas trabajando para usted.

Un ataque extremo de enfermedad me dejará confiando en la oración y el poder de las endorfinas para que me tire. Hago todo lo posible para vivir en una existencia libre de estrés imaginario.

Yo toco mi música favorita, canto, bailo (aunque a veces esto no es más que un doloroso shuffle), ver comedias, reír, y hacer todo lo posible para animar un sentimiento feliz y pacífico para envolver mi cuerpo. Canto ayuda a mantener la mucosa de la construcción en mis pulmones.

Como mi enfermedad ha avanzado hay algunos daños adquiridos a lo largo de los años. Generalmente si puedo sacarme de cada flare individual bien entonces el daño es nil o mínimo. Si no puedo controlar la llamarada, entonces es donde tengo incapacidad permanente.

Mi brazo derecho y hombro muestran daño permanente y mi capacidad de tragar ha disminuido. Me doy cuenta ahora que debo tener mucho cuidado en la piscina porque el agua va directamente a mi área pulmonar con demasiada facilidad. Asfixia se ha convertido en más de un problema a medida que la enfermedad progresa.

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

La vida gira alrededor de las llamaradas.

Estoy constantemente buscando una manera de estar bien, luchando constantemente para mantener tanto de mí como puedo hasta el día en que descubran lo que me está enfermando, y puedo tener esa bendita remisión que me permitirá ser yo de nuevo. Me encantaría vivir sin tener que preocuparme de quedarme sin energía o hacer más daño a mi cuerpo de lo que debería.

Parece que hay un enlace de dieta de proteínas que pueden afectar a mis niveles de salud, pero no he descubierto por qué o cómo sucede. Parece que tengo que consumir proteínas a lo largo del día y asegurar que tengo una proteína de buena calidad, como huevos o suero de leche.

Cuando asistí a la conferencia de 2011 Myositis paciente otros que sufren de miositis también mencionó que comer una dieta alta en proteínas parece ayudarles. Trato de incluir un huevo al día en mi plan de dieta y encontrar que si me olvido de incluirlo durante unos días que mi salud y los niveles de energía se ven afectados negativamente. Yo como proteínas durante el día y parece ayudar a aumentar mi resistencia.

Los diversos períodos inflamatorios que experimento vienen y van en olas. A veces sólo un área de la inflamación me ataca y, a veces, hay un ataque total contra mí. Me ocupo de cada inflamación de forma individual y en los términos que la propia enfermedad establece.

Mis pulmones son un área que estoy constantemente luchando por mantener. Esteroides específicos de pulmón se utilizan durante todo el año en general por períodos de dos a tres meses a la vez. Como la enfermedad me permite luchar por mi derecho a ser capaz de caminar o bailar. Siempre estoy buscando oportunidades para mejorar mi capacidad pulmonar.

Generalmente si evito colinas y escaleras entonces mis niveles de la resistencia y las juntas sostienen hacia fuera bastante bueno y puedo conseguir en un cierto grado de caminar. Cuando mis articulaciones se inflaman entonces solía dirigirme a la piscina. Las visitas pasadas de piscina pocos aunque me tenía preocupado ya que ahora parecen ahogar muy fácilmente en cualquier agua que podría accidentalmente salpicar mi camino. Tal vez la debilidad en los músculos de mi garganta ahora hace que sea más difícil para mí afrontar estas pequeñas ingesta inesperada de agua. Es un poco de miedo.

Cuando la debilidad muscular o dolor me obliga a caer completamente aparte, entonces empiezo a caminar de nuevo tan pronto como sea capaz. Parece que paso mi vida cayendo a pedazos y luego reconstruir de nuevo tan pronto como pueda.

Espero el día que no tenga que parar lo que estoy haciendo porque estoy demasiado cansado para continuar. Espero el día que no tenga que volver a casa y recuperarme. Me encantaría ser lo suficientemente fuerte como para ir a trabajar y jugar como todos los demás, pero actualmente siento que vivo en mi propio pequeño mundo diseñado específicamente para mí.

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Daño muscular, miositis Jo1 anticuerpos

Daño muscular de la miositis.

Mi brazo derecho ya no baja a mi lado. Se cree que el músculo que lleva desde el cuello hacia abajo en el hombro se ha encogido, esto levanta mi hombro y levanta mi brazo. Yo estaba trabajando a tiempo parcial en un centro de llamadas para complementar mi pequeña pensión de invalidez del gobierno cuando ocurrió este daño.

Esta incapacidad permanente permanente se produjo porque seguí trabajando después de que mi mano y brazo se inflamaron. Debido a que no tenía otras opciones de ingresos en ese momento seguí presionándome en el trabajo incluso cuando sabía que no debía.

Yo no tenía un médico muy comprensivo en ese momento y él estaba reacio a firmar los papeles que me permitiría los beneficios de desempleo necesarios para complementar los ingresos que mi trabajo a tiempo parcial proporcionó. Yo no era capaz de tener el descanso tan necesario que necesitaba para recuperar de la actual llamarada. Para el momento en que mi última cita con este doctor ocurrió la inflamación en mi brazo y hombro era más que obvia. Firmó los papeles, pero ya era demasiado tarde, el daño estaba hecho.

La parte más extraña de esta enfermedad es que muchas veces la inflamación no aparece en las pruebas que se recomiendan actualmente para los síntomas expuestos. Esto podría ser porque la mayoría de los médicos de prueba de esta enfermedad al igual que lo harían para la artritis y buscar la participación de CPK. (Ahora hay alguna indicación de que podría ser actividad enzimática la creación de los síntomas y esto no se presentaría como inflamación.)

Sabía que el dolor extremo y la fatiga que yo estaba sufriendo, eran señales de advertencia para mí para detener todo y descansar, pero mi médico no lo hizo. Mi dolor no se mostró en las pruebas que se dieron y mis quejas no fueron reconocidos.

Normalmente disfrazo mi brazo extendido usando ropa abultada o sosteniendo mi brazo cruzado sobre mi cuerpo. Mi brazo bajará un poco si hago todo perfecto (o en otras palabras completamente dejar de trabajar y vivir), pero nunca ha bajado completamente desde que lo adquirió. La fisioterapia no ayudó y el fisioterapeuta que he visto desde entonces concluye que puede que nunca vuelva a mí.

Tengo anticuerpos JO-1 y esta es una de las cosas que esta enfermedad me ha hecho.

El agua caliente o un masaje ligero de los pies puede ayudar a aumentar la circulación.

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Adaptarse a una discapacidad es más fácil cuando usted acepta el nuevo usted.

Aceptar que usted no es la misma persona que usted era antes de que se enfermó realmente puede ayudar a adaptarse a la enfermedad mucho más fácil. No espere que su cuerpo siga las mismas rutinas que hizo cuando estaba sano.

Aprende quién eres ahora, cuáles son tus capacidades y adaptate a la nueva persona en la que te has convertido. Cambiar su estilo de vida para adaptarse a su enfermedad mejorará en gran medida su calidad de vida.

Con enfermedades inflamatorias nunca hacer demasiado o muy poco de cualquier actividad parece reducir el estrés o la inflamación involucrados. Vivir la vida en pedazos, o un poco de esto y un poco de eso, ahora podría ser una opción de estilo de vida viable para adoptar. Le permitirá la energía para lograr mucho más de lo que de otro modo sería capaz de, y por lo tanto, mejorar la calidad general de su vida. También trabaja para reducir el grado de dolor en el que se ve obligado a existir.

Recuerde presupuestar su energía. Su cuerpo está ocupado utilizando sus recursos energéticos y no puede haber mucho más para disfrutar de la vida. La fatiga es una parte natural de la artritis, la más activa de su enfermedad, a continuación, el más cansado que es probable que sea.

Presupuesto de sus reservas de energía como el tiempo del presupuesto de otras personas o dinero. En primer lugar hacer las cosas que usted debe absolutamente hacer. En segundo lugar hacer las cosas que usted quiere hacer (que es lógico, porque ¿por qué incluso quiere existir si su vida no tiene recompensas). En tercer lugar y con lo que queda de energía se queda, hacer las cosas que usted debe hacer, pero que realmente no importa si se hacen ese día o no.

Pongo el suero de leche en yogur o un batido para darme proteína añadida.

Miositis: JO-1 Isotipos del anticuerpo

Deje que sus endorfinas salgan a jugar

Cuando participas en actividades placenteras como sonreír, reír, hacer ejercicio o jugar, tu cerebro hace algo increíble y libera un pequeño mensaje químico conocido como endorphin.

Estas endorfinas son buenos mensajes que tienen el poder de eliminar realmente el dolor físico y emocional. Ellos viajan por la columna vertebral, y luego a través de su cuerpo, enviando una sensación de bienestar a medida que van. Estas endorfinas no sólo tienen la capacidad de aliviar el dolor sino que también tienen el poder de hacerte sentir feliz. Así que recuerde tomar tiempo para jugar - Realmente es importante.

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